Всемирный день гемофилии

Каждый год, 17 апреля во многих странах проходит праздник-просветительская акция – Всемирный день гемофилии. Мероприятия проходят под эгидой Всемирной федерации гемофилии и Всемирной организации здравоохранения с целью – привлечь внимание общества к проблемам гемофилии для улучшения качества медицинской помощи больным этим заболеванием.

Всемирный день гемофилии отмечается с 1989 года, его дата приурочена ко дню рождения основателя WFH Фрэнка Шнайбеля – создателя Всемирной федерации гемофилии. Гемофилия является тяжелейшим генетическим заболеванием, при котором у больного нарушена несвертываемость крови, что обусловлено врожденным отсутствием в крови факторов свертывания VIII и IX.

Согласно статистике, количество больных гемофилией в мире составляет 400 тыс. человек (один из 10 тысяч мужчин). При этом до недавнего времени мало кто из больных детей доживал до зрелого возраста. Например, в России средняя продолжительность жизни больных гемофилией составляла 30 лет.

Сегодня, благодаря ученым, появились инновационные методы терапии, позволяющие значительно улучшить качество жизни пациентов и увеличить ее продолжительность. Но, к сожалению, не все больные этим неизлечимым заболеванием получают нужную медицинскую помощь, что приводит к ранней инвалидности и летальному исходу.